Європейський альянс асоціацій з ревматології (EULAR) переглянув свої рекомендації щодо залучення пацієнтів – партнерів по дослідженню (PRP) до проєктів з ревматології. Документ, нещодавно опублікований у журналі Annals of the Rheumatic Diseases, має на меті допомогти як дослідникам, так і PRP у створенні продуктивних, симбіотичних партнерств.

Хто такі PRP?

EULAR визначає PRP як «особу з відповідним медичним захворюванням, яка активно співпрацює як член дослідницької групи, працюючи поряд із професійними дослідниками та роблячи свій внесок на основі власного досвіду на кожному етапі проєкту». Експерти EULAR підкреслюють важливість особистого досвіду, виключаючи з ролі PRP неформальних опікунів, за винятком батьків пацієнтів-педіатрів.

Важливо зазначити, що PRP не є учасником дослідження як об’єкта дослідження, а виступає пацієнтом, який бере участь як член дослідницької команди. PRP залучається для того, щоб донести точку зору пацієнта до ходу дослідження. "Для цього вони повинні мати високий рівень здоров’язбережувальної грамотності", зазначила Серена Олівері, дослідниця Департаменту наук про здоров’я Університету Мілана, Італія. Олівері керувала ініціативою PREFER, яка є частиною Інноваційної ініціативи з лікарських засобів (Innovative Medicines Initiative), спільного проєкту Європейського Союзу та фармацевтичної промисловості для сприяння розвитку нових препаратів.

У рамках проєкту PREFER було проведено ряд досліджень, у тому числі два, присвячені ревматоїдному артриту, для оцінки того, як можна інтегрувати уподобання пацієнтів на етапах розробки, схвалення та післясхвалення ліків. Ці зусилля допомогли висвітлити як переваги, так і виклики залучення пацієнтських думок до досліджень.

Багато переваг

Чому пацієнт може захотіти стати PRP? За даними експертів EULAR, пацієнти можуть бути мотивовані більшим доступом до знань про хворобу, підвищеною самооцінкою та цінним досвідом внесення свого внеску в науку.

Однак цінність PRP виходить за межі їхніх особистих переваг. Як зазначила Олівері, їхня участь покращує якість досліджень, «підвищуючи релевантність питань, які задаються пацієнтам під час досліджень». Залучення PRP допомагає уникнути надмірно технічної чи безособової мови, що може відштовхнути пацієнтів від участі в дослідженнях.

Участь PRP також збагачує точку зору дослідників, надаючи їм уявлення про реальні наслідки захворювань. "PRP дають дослідникам краще розуміння того, як хвороба впливає на повсякденне життя і загальну якість життя", каже Олівері. Крім того, PRP можуть відігравати важливу роль у донесенні результатів досліджень до ширшої аудиторії, підвищуючи суспільну довіру до наукової діяльності. Хоча їхня участь особливо актуальна у клінічних дослідженнях, робоча група EULAR вважає, що пацієнти повинні робити внесок у всі сфери досліджень, включаючи фундаментальні та трансляційні дослідження.

Підтримка та повага

Включення PRP до досліджень має свої виклики. Посилаючись на результати проєкту PREFER, Олівері зазначила, що «однією з поширених проблем є обмежена кількість ресурсів для підтримки PRP, наприклад, відсутність конкретного фінансового забезпечення для компенсації пацієнтам-партнерам або відсутність формалізованого навчання та супроводження, спеціально орієнтованого на клінічне дослідження». Ще однією проблемою є часто нечітка природа ролі PRP, без чіткого опису посадових обов’язків. Згідно з рекомендаціями EULAR, відповідальність за подолання цих труднощів лежить на всій дослідницькій команді.

Інша проблема полягає у тому, що PRP часто почуваються менш підготовленими, ніж їхні колеги-дослідники, що може призвести до почуття невідповідності. Щоб протидіяти цьому, EULAR рекомендує залучати принаймні двох або більше PRP до проєкту для сприяння комфортному, відкритому діалогу, навіть якщо їхні думки відрізняються від думок дослідників. Відкриті, шанобливі обговорення важливі, оскільки EULAR підкреслює, що взаємоповага є основоположною для сприяння рівноправній співпраці, яка приносить користь усім сторонам.

Ця стаття спочатку була опублікована Univadis Італія, частиною професійної мережі Medscape. Історія пройшла редакційний огляд, включаючи використання інструментів штучного інтелекту для перекладу та редагування. Якість публікації була забезпечена редакторами.

Вже член спільноти? Увійти